1 din 51 de copii este diagnosticat cu autism

Asociația Help Autism, în parteneriat cu Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Sector 3, București, anunță închiderea proiectului “Campanie de diagnostic precoce a întârzierilor în dezvoltare”. Proiectul, derulat în perioada aprilie 2016 – aprilie 2017, a reprezentat un proiect pilot în România având ca obiectiv general creşterea gradului de conştientizare şi accesului la furnizarea de servicii sociale pentru depistarea precoce a copiilor cu întârziere în dezvoltare (întârziere de limbaj, tulburări de spectru autist şi tulburări asociate) prin crearea primului serviciu mixt Help Autism – DGASPC Sector 3.

Campania a cuprins evaluarea psihologică a 613 copii cu vârstă cuprinsă între 1 şi 3 ani, din creşele şi grădiniţele din Sectorul 3, oferirea de servicii de specialitate pentru 30 de copii identificaţi cu întârzieri în dezvoltare precum și realizarea unei campanii de conștientizare a drepturilor copiilor cu întârziere în dezvoltare și realizarea unui ghid de bune practici menit să asiste părinții în lungul drum al recuperării. 

Cea mai importantă componentă a campaniei și totodată elementul de noutate adus de implementarea proiectului a fost evaluarea unui număr cât mai mare de copii cu vârsta până la 3 ani, evaluare care să pună bazele unei statistici naționale privind incidența întârzierilor în dezvoltare. Rezultatele evaluării vin să confirme încadrarea copiilor din Sectorul 3 în incidența mondială, atât în ceea ce privește diferențierea pe gen cât și din punct de vedere al numărului total al copiilor afectați de tulburări de spectru autist.

Astfel, dintre cei 613 copii incluși în proiect, 12 au fost diagnosticați cu Tulburare de Spectru Autist, ceea ce reprezintă o incidență alarmantă de 1 din 51 de copii. Diagnosticul a apărut mai frecvent în rândul băieților, 1 din 40, decât în rândul fetelor, 1 din 84,  însă ca număr total peste media comunicată la nivel mondial de 1 din 68 de copii care ar fi diagnosticați cu aceată tulburare.

În cadrul conferinței de închidere a proiectului, desfășurate vineri, 28 aprilie, la Casa Artelor din București, Daniela Bololoi, președinte Help Autism, Georgeta Terciu, DGASPC Sector 3, Cristina Cuculas , Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Copilului și Elena Ungureanu, managerul proiectului au trasat concluziile unei campanii ce poate deveni un model de bune practici în diagnosticarea precoce și totodată în colaborarea dintre mediul ONG și instituțiile statului.

Elena Ungureanu, managerul proiectului, a vorbit despre extinderea rezultatelor la nivel naţional: "Trebuie să continuăm acest demers deoarece creşele şi grădiniţele din sectorul 3 sunt doar o mică parte din cele existente în România. O campanie de anvergură ne poate oferi informaţii mai detaliate privind tulburarea de spectru autist la nivelul ţării noastre şi, totodată, pe lângă o statistică, putem obţine un set de măsuri prin care să asigurăm o paletă mai largă de servicii gratuite pentru un număr mai mare de copii."

Repezentantul Direcției Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului Sector 3, Georgeta Terciu, a subliniat importanța parteneriatul între Help Autism şi DGASPC Sector 3 pentru familiile din comunitate şi a întărit necesitatea desfăşurării unei campanii mai ample: "Este unul dintre parteneriatele ce au dat rezultate. La începutul acestui proiect aveam deja experienţa rezultatelor pe care le-am obţinut în ultimii 3 ani în centrul de recuperare Casa Soarelui, însă această campanie reprezintă un semnal de alarmă la nivel naţional. Incidenţa de 1 din 51 de copii este una foarte mare, drept pentru care, vom face demersuri alături de Help Autism pentru iniţierea unei astfel de campanii naţionale. Părinţii trebuie să înţeleagă faptul că orice problema trebuie evaluată de specialişti pentru că şansa copilului depinde în primul rând de deschiderea lor iar cu cât intervin mai repede este cu atât mai bine."

Despre sprijinul acordat părinților și nevoia de informare la nivelul societăţii a vorbit și Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism: "Consider că nu este vina nimănui pentru situaţia îngrijorătoare despre care vorbim astăzi ci este o lipsă de educaţie cu care, din păcate, ne-am confruntat cu toţii. În urmă cu 7 ani şi jumătate îmi doream ca cineva să îmi spună că diagnosticul nu este vina mea ci pur şi simplu copilul meu are nevoie de ajutor. M-am numărat printre puţinii părinţi care nu au negat diagnosticul şi au încercat să găsească o soluţie. Acesta este sfatul pe care îl dau tuturor părinţilor, să nu încerce să găsească vinovaţi ci să acţioneze şi să îşi asume deciziile pe care le iau în legătură cu copiii lor. Sunt fericită că reuşim astăzi, prin asemenea de proiecte, să educăm. Să oferim informaţia medicilor, profesorilor, părinţilor, ajutând astfel copiii să primească un diagnostic la timp şi să aibă şansa de a se recupera."

În România, sunt aproximativ 30 000 de persoane care suferă de Tulburări din Spectrul Autismului. În lume, 1 din 68 de copii suferă de această tulburare. Autismul poate să apară în orice familie, indiferent de rasă, etnie, zonă geografică, nivel de educație.  Autismul nu se poate vindeca, dar diagnosticare precoce și intervenție timpurie intensivă, până la 47% dintre copiii cu autism pot trăi o viață independentă. Fără terapie, simptomele autismului și comportamentele disfuncționale se agravează în timp.

De 7 ani, Asociația Help Autism se implică activ în derularea de programe de conștientizare a autismului, diagnostic precoce și intervenție timpurie pentru copiii cu autism. Pe lângă activitatea susținută în schimbarea statutului autismului în România, asociația oferă servicii de terapie în cadrul celor 6 centre, 6 parteneriate public-private - cu Direcțiile de Asistență Socială și Protecția Copilului din București, Suceava, Drobeta Turnu-Severin, Dâmbovița - și la domiciliu,  defășoară cursuri de formare în terapie ABA, cursuri gratuite pentru informarea cadrelor didactice, workshop-uri și sedințe de consiliere pentru părinți și este co-organizator al Conferinței Internaționale ABA - știința care stă la baza terapiilor de recuperare în autism.

Proiectul ”Campanie de diagnostic precoce a întârzierilor în dezvoltare” este co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă și are un buget total de 83.210,50 CHF. Grantul acordat este de 74.889,45 CHF, iar co-finanțarea asigurată de agenția executive este în valoare de 8.321,05 CHF. Pentru mai multe detalii privind Programul de Cooperare Elveţiano-Român, vă invităm să vizitaţi  http://www.swiss-contribution.ro