Povestea lui Ionuț

La cei 28 de ani ai săi, filmele sunt doar una dintre pasiunile lui Ionuț Oniceag. De-a lungul timpului, a studiat pian, chitară și tobe, a terminat zece clase, a învățat să folosească calculatorul, iar acum ştie sǎ găsească informații pe internet despre orice îi stârnește curiozitatea.

În aproape 3 decenii de viață cu tulburare din spectrul autist, mama și, o vreme, bunica maternă i-au fost alături. Au căutat pentru el soluții să își dezvolte independența, să meargă la școală, să aibă tot felul de experiențe care să îl bucure.

Nu a fost ușor deloc. În urmă cu 26 de ani, când Ionuț arăta primele semne ale unui copil neurodivergent, nu se vorbea despre autism atât de mult. Nu existau centre de terapie, iar în sistemul de învățământ de masă copiii atipici erau foarte rar integrați.

Carmen, mama lui Ionuț, a fost cea care l-a însoțit în încercările repetate de a-și găsi un loc într-un sistem care nu știa ce să facă cu un copil cu autism și a rămas omul lui de sprijin în toate etapele vieții. La grădiniță nu l-au primit pe Ionuț, nici la școală. Mama a mers cu recomandări medicale, cu explicații, cu rugăminți și chiar cu promisiunea că ea sau bunica lui vor rămâne în clasă dacă va fi nevoie. De fiecare dată exista un motiv pentru care nu se putea.

La trei ani și jumătate, el știa deja literele și cifrele, citea și scria. Într-o iarnă, în timp ce se plimbau cu săniuța, a început să citească numerele de pe mașinile parcate pe marginea drumului. Îi plăcea să învețe și continua să o facă ori de câte ori îi apărea în cale ceva nou.

Faptul că știa să citească și să scrie nu l-a ajutat însă să își găsească un loc în școală, profesorii motivau că au un număr mare de copii în clasă și nu se pot ocupa în plus de un „copil cu probleme”. A continuat să învețe acasă, alături de mama și bunica lui.

Abia în jurul vârstei de 14 ani a apărut o oportunitate, prin programul „A Doua Șansă”. Când profesorii au văzut că știe deja să citească, să scrie și are cunoștințe de cultură generală, l-au încurajat să susțină direct examenul pentru clasa a IV-a, pe care l-a promovat.

Au urmat apoi câțiva ani în care, în fiecare weekend, Carmen a stat în bancă alături de fiul ei. Acolo, printre colegi de toate vârstele, Ionuț nu a descoperit doar școala, ci și bucuria de a face parte dintr-un grup. A început să iasă la tablă, să răspundă la întrebări și să fie interesat de cei din jur. La finalul acestui parcurs, a absolvit zece clase.

Astăzi, Carmen are 68 de ani și vorbește despre progresul fiului ei cu bucurie. Dar în gândurile ei este și o teamă pe care o poartă de o vreme - ce se va întâmpla cu copilul său când ea nu va mai putea fi lângă el?

Nu are niciun răspuns. Pentru adulții cu TSA nu există multe soluții de sprijin în România. Sunt puține locuri în care un adult poate continua să învețe lucruri esențiale pentru viața de zi cu zi, după ce copilăria și anii de școală s-au încheiat. Iar pentru familii, precum cea a lui Ionuț, independența nu este un obiectiv bifat la un moment dat, ci o abilitate care trebuie exersată constant.

De aceea, în urmă cu aproape șase ani, Ionuț a ajuns în Help Home, programul dezvoltat de Asociația Help Autism pentru adolescenții și adulții cu autism. Aici nu învață formule matematice și nici nu face lecții complicate, învață să își organizeze hainele, să își pregătească o gustare, să își gestioneze igiena personală, să aleagă o activitate pe care să o împartă cu cineva, să ducă la capăt o sarcină și să capete încredere că poate face singur lucruri care, pentru majoritatea oamenilor, par firești.

Când a ajuns prima dată în program, îi era greu să ungă o felie de pâine cu unt. Astăzi pregătește singur gustări pentru el și mama sa, și poate participa la activitățile casnice. Diferența dintre cele două imagini pare mică doar pentru cine nu a văzut câte sute de repetări stau între ele.

În spatele unor activități aparent simple se ascund zeci de abilități care trebuie exersate. Atunci când mută mălaiul sau pastele în recipiente, Ionuț nu învață doar să organizeze alimentele din bucătărie. Învață să fie atent, să își coordoneze mișcările, să observe când un recipient este plin, să se oprească la timp și să își continue activitatea chiar și atunci când lucrurile nu ies perfect și o parte din conținut ajunge pe blat.

Cristina Roșu, terapeuta lui, spune că atunci când l-a cunoscut, Ionuț avea nevoie de mai multă structură și de pași clari care să îl ajute să rămână ancorat în ceea ce avea de făcut. „Structura este pentru el o punte”, explică aceasta. Sarcinile repetitive și activitățile împărțite în etape mici și previzibile l-au ajutat să își mențină atenția mai mult timp și să capete încredere că poate finaliza singur o activitate.

Astăzi, programele de autonomie personală ocupă în continuare un loc important în parcursul său. Învață să își aranjeze hainele în oglindă, să își lege șnururile pantalonilor, să își pregătească ceva simplu de mâncare, să folosească deodorant și parfum, să își corecteze postura sau să închidă ușa atunci când se schimbă, înțelegând astfel noțiuni precum intimitatea și grija față de sine. Toate acestea se traduc în mai multă autonomie și mai multă încredere în propriile forțe.

Într-una dintre ședințele de terapie, Ionuț a ales un joc de șah pentru a-l juca cu Cristina, dar niciunul dintre ei nu știa să joace șah. Au inventat însă propriile reguli și au râs în timp ce mutau piesele pe tablă. Victoria a fost că Ionuț a putut alege, că propunerea sa a fost ascultată și acceptată. El singur a inițiat un joc și o interacțiune cu un adult.

Acasă și la cinema, îi plac mult filmele lui Ionuț. Recent a descoperit cinematografia românească și a început să caute pe internet actori care i-au atras atenția. Urmărește podcasturile la care sunt invitați, citește despre ei și vorbește cu entuziasm despre ce a aflat. Îi place să stea la calculator și să descopere lucruri noi din diverse domenii, exact cum făcea și când era copil.

Ionuț Oniceag are diagnostic de autism fără dizabilitate intelectuală, dar procesează informațiile mai lent, are nevoie de mai mult timp pentru a răspunde și întâmpină dificultăți în activități care presupun organizare, inițiativă și autonomie în viața de zi cu zi.

De aceea, intervenția terapeutică din cadrul Help Home nu urmărește doar dezvoltarea unor abilități practice, ci și construirea încrederii că poate funcționa cât mai independent ca adult. La fel de importantă este însă și componenta de socializare. Pentru Carmen, acesta este unul dintre cele mai valoroase câștiguri ale fiului său, în cadrul programului dezvoltat de Help Autism. Oportunitățile prin care Ionuț poate interacționa cu alți oameni sunt puține, iar de multe ori ezită să îl lase singur în spații publice. Nu pentru că nu are încredere în el - doar a învațat să meargă cu troleul, să iasă singur la plimbare - ci pentru că îi este teamă de reacțiile celor din jur la adresa lui. 

Ani la rând s-a lovit de lipsa de răbdare, de priviri care judecă și de oameni care nu au înțeles de ce fiul ei are nevoie de mai mult timp pentru a răspunde sau pentru a reacționa. De aceea, pentru Ionuț, Help Home este mai mult decât un loc în care își exersează autonomia. Este și unul dintre puținele spații în care poate construi relații, poate face alegeri, poate fi ascultat și acceptat exact așa cum este.

Autismul nu dispare la 18 ani, dar în România ne comportăm adesea ca și cum acesta ar fi momentul în care problema se încheie. Vorbim despre diagnostic precoce, despre terapie pentru copii și despre integrare școlară, însă mult mai rar despre ce se întâmplă după ce copilul crește.

Despre tinerii și adulții care continuă să aibă nevoie de sprijin pentru a-și dezvolta autonomia, pentru a socializa, pentru a găsi un loc în comunitate și în câmpul muncii. În unele cazuri, pentru a locui în siguranță atunci când părinții lor nu vor mai putea avea grijă de ei.

Povestea lui Ionuț este una dintre miile de povești care vorbesc despre realitatea adulților cu TSA în România. Servicii precum Help Home sunt o parte a răspunsului, dar ele nu sunt suficiente. Este nevoie de mai multe programe dedicate adulților cu autism, de centre de zi, de servicii de respiro pentru familii și de centre rezidențiale pentru cei care vor avea nevoie de sprijin pe termen lung.

Pentru că adulții cu autism există. Cresc, îmbătrânesc și au aceleași nevoi de siguranță, apartenență și demnitate ca oricare dintre noi. Iar o societate incluzivă nu este cea care îi sprijină doar în copilărie, ci cea care le rămâne alături pe tot parcursul vieții.

Vino alături de noi, vrem să continuam dezvoltarea serviciilor pentru adolescenții și adulții cu autism. Mai multe informații despre modalitățile prin care ne poți susține găsești aici.