Autismul - ghid complet pentru părinți. Daniela Bololoi, fondator și președinte Help Autism, în dialog cu Dr. Mihail Pautov în cadrul podcastului „Boabe de cunoaștere”

Un copil cu autism te învață răbdarea, empatia și puterea de a privi lumea altfel. Asta povestește Daniela Bololoi, fondator și președinte Help Autism, din propria experiență de viață alături de fiul ei, Mălin, care a primit diagnosticul de Tulburare de Spectru Autist în urmă cu 16 ani. Diagnosticul lui nu a schimbat doar realitatea familiei, ci a deschis noi oportunități și perspective pentru întregi generații de copii și tineri cu autism.

Mulțumită activității ONG-urilor care se implică în cauza autismului, tulburarea a ajuns să fie mai bine înțeleasă, acceptată cu mai multă ușurință de părinți și apropiați, iar intervențiile necesare – mai accesibile.

Acum știm că nu se pune problema de lipsă de empatie: copiii cu autism simt emoțiile în felul lor. Sunt iubitori și afectuoși, dar își arată trăirile doar în contexte sigure, cu oamenii în care au încredere. Știm, de asemenea, că franchețea și directețea lor nu sunt semne ale proastei creșteri: sunt pur și simplu o parte a felului lor de a fi.

Tot datorită particularităților tulburării, învățarea arată altfel: în vreme ce un copil neurotipic procesează informațiile sociale, senzoriale și emoționale în mod previzibil pentru vârsta lui, copiii neurodivergenți au un mod diferit de a percepe și răspunde la stimuli. De aceea, repetiția este foarte importantă indiferent de ce arie ne dorim să dezvoltăm.

În cadrul podcastului „Boabe de cunoaștere”, Daniela Bololoi abordează alături de Dr. Mihail Pautov o plajă largă de subiecte, de la cele de bază, până la cele mai puțin confortabile. Aflăm despre primele semne ale autismului și despre diagnosticul precoce. Discutăm despre intervențiile validate științific pentru copiii cu autism: analiza comportamentală aplicată, logopedia, terapia senzorială, PECS (sistemul de comunicare prin schimbul de imagini), terapia 3 C (Conștientizare, Coordonare, Concentrare), Floor Time (un tip de intervenție care folosește puterea relațiilor și a legăturilor interpersonale pentru pentru a dezvolta atenția, comunicarea, comportamentul adaptativ și gândirea) și despre importanța de a apela la terapiile susținute științific și care au arătat rezultate reale. Abordăm însă și subiecte mai controversate, precum neurofeedbackul, terapia cu celule stem și presupusa legătură dintre vaccinuri și Tulburarea de Spectru Autist.

Nu uităm de părinți și realitatea lor, dar nici de provocările care apar în adolescența și tinerețea timpurie a persoanei diagnosticate cu autism. În acest sens, Daniela prezintă câteva dintre programele care le sunt dedicate în cadrul Asociației Help Autism: Help Home și Help Hire.

Programul de autonomie personală HelpHome este programul prin care tinerii cu autism învață să se descurce singuri cu toate activitățile vieții de acasă, sub îndrumarea terapeuților noștri. Prin repetiție și supraveghere atentă, își dezvoltă încrederea în sine și devin mai independenți.

Să-ți faci singur duș, să-ți faci un sandviș, să-ți speli hainele și să le aranjezi în dulap sunt lucruri simple pe care le facem zi de zi și cărora nu le dăm mare importanță. Pentru tinerii cu autism însă, ele devin adevărate provocări - obstacole în calea unei vieți independente.

Din această nevoie a luat naștere Help Home, un program de viață independentă dedicat adolescenților cu autism, primul de acest fel din România.

Într-un spațiu organizat ca o locuință, tinerii învață zi de zi cum să se descurce singuri acasă și în jurul casei, la cumpărături sau la o scurtă plimbare în parc. Programul de terapie din cadrul Help Home îi ajută să integreze toate aceste lucruri ca parte din viața lor, prin repetiție îndelungată.

Tinerii care trec pragul „casei” Help sunt exemple de reziliență și perseverență și ne bucurăm că, pe lângă terapie, le putem oferi ceva la fel de esențial: posibilitatea de a-și dezvolta aptitudini concrete, care să-i ajute să ducă o viață mai bună, mai împlinită și să spună cu încredere: „Pot singur!”.

Programul de angajabilitate HelpHire urmărește să crească rata de angajabilitate a tinerilor cu autism de la sub 1% la 5% în următorii 5 ani. Proiectul creează o punte între companii și tinerii care își doresc independență și integrare socială. Companiilor le oferă consultanță pentru incluziune: training pentru echipe, adaptarea fișelor de post, a politicilor și regulamentelor, dar și suport pe termen lung pentru angajații desemnați să le fie „buddy” noilor colegi cu TSA. Tinerii primesc consiliere în alegerea jobului , mentorat și suport la locul de muncă inclusiv după perioada de probă.

Toate acestea se întâmplă după ce tânărul cu autism a trecut printr-un proces de evaluare a intereselor și aptitudinilor ca să-și dea seama ce parcurs i s-ar potrivi, a învățat cum să-și redacteze CV-ul și a exersat cum să se prezinte la interviu. E un proces de durată, construit pe încredere, empatie și pe credința că diversitatea corect înțeleasă și integrată este super-puterea care face întotdeauna diferența.

 🎙️ Ascultă conversația integrală

În acest episod, Daniela Bololoi și Dr. Mihail Pautov vorbesc deschis despre autism, semnele timpurii, pașii pentru un diagnostic corect și ce tipuri de terapie sunt validate științific. Daniela explică pe înțelesul tuturor cum arată parcursul real al unui copil cu autism și ce înseamnă asta pentru părinți, emoțional și financiar. Discutăm despre terapiile eficiente, greșelile frecvente, impactul asupra familiei, adolescența copiilor cu autism și mituri periculoase, oferind un ghid complet pentru părinți, educatori și oricine vrea să înțeleagă neurodiversitatea.