Autismul, dincolo de diagnostic: de la primele semne la viața de adult. Daniela Bololoi, fondator și președinte Help Autism, în dialog cu Teo Trandafir & Ilinca Vandici în cadrul emisiunii Follow Us!

Pentru Daniela Bololoi, discuția despre autism este una profund personală. Fiul său, Mălin, a primit diagnosticul la vârsta de 2 ani, iar astăzi este un tânăr adult de 18 ani, proaspăt plecat la propriul drum în viață. Experiența de părinte i-a schimbat nu doar perspectiva asupra vieții și asupra modului în care creștem și educăm un copil, ci și traseul profesional.

Pentru a-l putea înțelege și ajuta atât pe Mălin, cât și pe ceilalți beneficiari ai Asociației Help Autism, Daniela a făcut Facultatea de Psihologie, completându-și studiile cu un master în Psihoterapie Cognitiv-Comportamentală și unul în Psihologie Clinică și, în cele din urmă, cu formarea de analist comportamental.

Într-o intervenție în emisiunea Follow Us! de la Kanal D, Daniela a vorbit despre primele semne care pot ridica întrebări în dezvoltarea unui copil, despre parcursul unei familii după diagnostic, despre provocările adolescenței și despre nevoia ca societatea să învețe să accepte neurodiversitatea.

Să vedem copilul, dincolo de diagnostic

Unul dintre primele mesaje ale Danielei este despre felul în care privim copiii cu autism.

Diagnosticul nu ar trebui să ne împiedice să vedem copilul dincolo de el, cu particularitățile și frumusețea lui. Daniela vorbește despre nevoia de a educa societatea pentru a accepta copiii cu autism și pentru a-i trata cu aceeași grijă și respect ca pe ceilalți copii.

Pentru ea, faptul că un copil se dezvoltă diferit nu înseamnă că există un singur model de dezvoltare care trebuie considerat „absolutul”. Fiecare familie trece, mai devreme sau mai târziu, prin propriile provocări, iar acceptarea este un pas important în acest parcurs.

O întârziere de limbaj, luată separat, nu înseamnă automat autism. Atunci când părinții observă însă mai multe semne care îi îngrijorează, este important să discute cu medicul și să solicite o evaluare de specialitate.

Uneori, semnalul important este regresul

În cazul fiului său, Daniela povestește că lucrurile au evoluat inițial aparent normal. La aproximativ un an și jumătate avea deja un vocabular de circa 60 de cuvinte, arăta cu degetul, răspundea la întrebări și imita sunete. Apoi, a început să piardă unele dintre abilitățile pe care le dobândise deja.

A folosit din ce în ce mai puține cuvinte, interacțiunea cu cei din jur s-a redus, nu mai răspundea când era strigat și părea tot mai puțin interesat de ceea ce se întâmpla în jur. Aceste schimbări au determinat-o pe Daniela să insiste pentru investigații suplimentare. Povestea ei arată cât de important este ca părinții să urmărească nu doar ceea ce copilul nu face, ci și pierderile unor abilități pe care le avea deja.

Un alt element important este atenția împărtășită, faptul că un copil își dorește sau nu să împărtășească cu ceilalți ceea ce vede, ceea ce îl interesează sau ceea ce trăiește. Daniela o descrie ca pe unul dintre principalele semne de îngrijorare pe care un părinte ar trebui să le observe.

După diagnostic începe un drum pe care nu îl poți anticipa

Daniela descrie parcursul familiei prin imaginea unui tren: „știm când urcăm în tren, dar niciodată când ajungem la destinație și cum va fi acolo la destinație.”

Autismul poate arăta foarte diferit de la un copil la altul, iar evoluția nu poate fi prevăzută în întregime. Progresul se poate construi în pași mici, uneori de-a lungul anilor.

Pentru Daniela, unul dintre momentele memorabile a fost acela în care fiul ei a reușit să spună cu sens „te iubesc”. Un astfel de moment poate părea mic pentru cineva din exterior, dar pentru o familie care a muncit ani pentru dezvoltarea comunicării poate însemna enorm.

Autismul poate arăta foarte diferit de la un copil la altul

Pot exista persoane cu abilități cognitive foarte bune și, în același timp, persoane care au nevoie de sprijin semnificativ în multiple arii ale dezvoltării. Tocmai de aceea, la vârsta la care începe intervenția nu se poate ști cu certitudine cum va arăta parcursul copilului peste ani.

Odată cu adolescența, apar și alte provocări. Daniela vorbește despre posibilitatea apariției unor dificultăți precum anxietatea socială, depresia sau tulburarea obsesiv-compulsivă și despre faptul că autismul poate avea manifestări foarte diferite de la o persoană la alta.

La 18 ani, în cazul fiului ei, nevoia principală de sprijin nu mai este aceeași ca în copilărie. Accentul cade tot mai mult pe autonomie și viață independentă. Un tânăr poate avea abilități cognitive foarte bune și poate excela în anumite domenii, dar să întâmpine dificultăți în activități cotidiene și în autoîngrijire. Pentru Daniela, această diferență este esențială: performanța academică și autonomia nu sunt același lucru.

De ce are nevoie o familie după diagnostic?

Una dintre problemele despre care Daniela vorbește direct este lipsa suficienților specialiști și a serviciilor disponibile pentru toate familiile care au nevoie de ele.

Ea amintește și despre demersurile de advocacy prin care organizațiile și părinții au încercat să obțină recunoașterea și reglementarea profesioniștilor și intervențiilor necesare copiilor cu autism.

În același timp, intervenția poate presupune un efort susținut și de durată. În cazul fiului său, Daniela povestește că între 2 și 6 ani acesta a urmat un program intensiv de intervenție.

Autismul nu dispare, dar viața se poate schimba

Unul dintre mesajele cele mai importante ale Danielei este că părinții nu ar trebui să pornească la drum cu așteptarea că, într-o zi, diagnosticul va dispărea. Autismul este un diagnostic pe viață, iar obiectivul intervenției este dezvoltarea abilităților și creșterea autonomiei, nu „ștergerea” diagnosticului.

Asta nu înseamnă însă că viitorul este lipsit de speranță. Daniela vorbește despre momente de pace, momente de învățare și despre felul în care, în timp, familia își poate construi o nouă normalitate. Iar această călătorie nu ar trebui să fie dusă doar de familie. Pentru ea, atât din postura de expert, cât și din rolul de mamă, este nevoie ca și societatea să învețe să accepte oameni care percep și interacționează cu lumea în moduri diferite.

Într-un viitor apropiat am putea ajunge să vorbim tot mai puțin despre „tipic” și „atipic” și tot mai mult despre diversitatea modurilor în care funcționează oamenii. Pe măsură ce numărul persoanelor diagnosticate cu o formă de tulburare de spectru autist crește, devine tot mai important să vorbim despre neurodiversitate și neurodivergență și să învățăm să acceptăm faptul că oamenii pot avea moduri diferite de a percepe și de a interacționa cu lumea.

🎙️ Urmărește intervenția integrală

În emisiunea Follow Us! de la Kanal D, Daniela Bololoi vorbește despre experiența personală a diagnosticului fiului său, primele semne pe care le-a observat, anii de intervenție, provocările adolescenței și importanța autonomiei, dar și despre ceea ce putem face, ca societate, pentru a înțelege și accepta mai bine neurodiversitatea.