Autismul nu este ce crezi: Daniela Bololoi, președinte Help Autism, în dialog cu Ela Crăciun despre subiectele dificile din jurul diagnosticului

Dacă ar fi să explice autismul în 30 de secunde, Daniela Bololoi, fondator și președinte Help Autism, l-ar defini fără echivoc ca pe „un alt fel de a fi”. Deși este vorba despre o tulburare cronică, asta nu înseamnă că diagnosticul este o sentință sau că potențialul le-ar fi limitat. Cu sprijinul potrivit și intervenție timpurie, copiii cu autism pot deveni tineri independenți, cu vieți împlinite.

De la primele semne la viața adultă: ce trebuie să știm despre autism și parcursul unei familii

Tot mai mulți copii primesc astăzi un diagnostic de autism, iar odată cu această realitate apar și multe întrebări: sunt într-adevăr mai multe cazuri sau pur și simplu reușim să identificăm mai bine autismul? Cum putem recunoaște semnele timpurii? Cum facem diferența dintre o simplă întârziere de limbaj și un posibil semn de autism? Și, mai ales, ce se întâmplă după primirea diagnosticului?

Despre aceste întrebări, dar și despre realitățile mai puțin discutate ale vieții cu autism, a vorbit Daniela Bololoi, psihoterapeut, mamă și președinta Help Autism, alături de Ela Crăciun, în cadrul podcastului „Cu Ela la doctor”.

Sunt mai mulți copii cu autism sau diagnosticăm mai bine?

Una dintre primele întrebări pe care și le pun părinții atunci când aud că numărul diagnosticelor de autism este în creștere este dacă asistăm la o creștere reală a cazurilor sau dacă, de fapt, am devenit mai buni în identificarea lor.

Realitatea este mai complexă. Creșterea numărului de diagnostice poate fi influențată de mai mulți factori, printre care o mai bună recunoaștere a semnelor, accesul mai mare la evaluare și schimbările în criteriile și practicile de diagnostic. În același timp, cercetarea continuă să urmărească factorii care pot contribui la această creștere.

Un lucru este însă cert: identificarea cât mai timpurie a nevoilor copilului poate face o diferență importantă, pentru că permite familiei să caute mai repede sprijin și intervenții potrivite.

Primul semnal de alarmă nu este întotdeauna lipsa vorbirii

Atunci când se vorbește despre autism, unul dintre cele mai cunoscute semne este întârzierea limbajului. Însă semnalul de alarmă apare adesea mai devreme: este vorba despre lipsa comunicării non-verbale sau dificultățile asociate acesteia, felul în care copilul folosește gesturile, privirea, expresiile faciale sau alte forme de comunicare pentru a împărtăși cu ceilalți ceea ce simte, își dorește sau observă.

De aceea, întrebarea nu este doar „Vorbește copilul?”, ci și:

• încearcă să comunice cu cei din jur?

• folosește gesturi pentru a arăta sau a cere ceva?

• răspunde atunci când este strigat?

• caută să împărtășească interesul sau bucuria cu ceilalți?

• observă și răspunde la interacțiunile sociale?

Niciunul dintre aceste comportamente, luat separat, nu înseamnă automat autism. Însă atunci când părinții observă mai multe semne care îi îngrijorează, o evaluare de specialitate poate ajuta la înțelegerea nevoilor copilului.

De la suspiciune la diagnostic: un proces important și pentru părinți

Primirea unui diagnostic de autism poate fi un moment puternic din punct de vedere emoțional pentru o familie. Pot apărea întrebări, teamă, confuzie și, uneori, dificultatea de a accepta ceea ce tocmai a fost aflat.

Asumarea diagnosticului nu înseamnă renunțarea la speranțe și nici stabilirea unor limite pentru viitorul copilului. Poate însemna, dimpotrivă, înțelegerea mai bună a celui mic și a modului în care acesta poate fi sprijinit.

Pentru mulți părinți, diagnosticul este începutul unui drum în care trebuie să învețe să navigheze un sistem complex: evaluări, terapii, specialiști, școală, drepturi și servicii disponibile. Iar într-un astfel de moment de vulnerabilitate, informația corectă devine esențială.

Între speranță și promisiuni: cum alegem terapiile?

După diagnostic, părinții își doresc, firesc, să facă tot ce pot pentru copilul lor. Tocmai de aceea, pot deveni vulnerabili în fața unor promisiuni care sună foarte bine: terapii-minune, rezultate garantate, „vindecarea” autismului sau soluții care promit schimbări spectaculoase într-un timp foarte scurt.

În jurul autismului circulă în continuare numeroase mituri, inclusiv cele legate de vaccinuri sau de presupuse tratamente definitive. Este important să facem diferența între intervențiile susținute de dovezi științifice și metodele ale căror promisiuni depășesc ceea ce cercetarea poate demonstra.

Pentru o familie aflată la început de drum, întrebările potrivite pot fi mai utile decât promisiunile spectaculoase: Ce dovezi există pentru această intervenție? Cine o recomandă? Ce obiective urmărește? Cum sunt măsurate rezultatele? Care sunt beneficiile și riscurile?

Un plan de intervenție ar trebui construit în funcție de nevoile reale ale copilului și reevaluat pe parcurs, nu pornind de la promisiunea unei soluții universale.

Autismul nu se termină odată cu copilăria

Pe măsură ce copilul crește, se schimbă și întrebările familiei. Dacă în primii ani accentul poate fi pus pe comunicare, dezvoltare și adaptarea la mediul înconjurător, adolescența aduce alte provocări: autonomie, relații, educație, gestionarea emoțiilor, identitate și pregătirea pentru viața adultă.

Nevoile nu dispar pur și simplu odată cu vârsta, ci se transformă. De aceea, sprijinul pentru persoanele cu autism nu ar trebui să se oprească la copilărie. Un adolescent are nevoie să fie pregătit pentru ceea ce urmează, iar familia are nevoie de resurse pentru a-l susține în acest proces.

După școală începe o altă provocare: viața independentă

Pentru un tânăr, finalul liceului sau al facultății este în mod obișnuit începutul unei noi etape: găsirea unui loc de muncă, construirea unei vieți independente și alegerea unui drum profesional. Pentru tinerii cu autism însă, această tranziție poate fi mult mai dificilă.

Mulți își doresc să muncească, să fie independenți și să aibă un rol activ în societate. Însă oportunitățile reale de angajare rămân limitate, iar trecerea de la sistemul educațional către piața muncii nu este întotdeauna susținută de servicii și mecanisme suficiente.

Aici apare una dintre cele mai dificile întrebări despre autism în România: ce se întâmplă cu un copil după ce termină școala?

Răspunsul nu poate fi doar responsabilitatea familiei. Este nevoie de sprijin specializat, de angajatori mai bine informați, de organizații care să faciliteze această tranziție și de politici publice care să creeze oportunități reale pentru persoanele neurodivergente.

Alte țări au început deja să dezvolte modele prin care tinerii cu autism sunt sprijiniți să își descopere abilitățile, să se pregătească pentru muncă și să intre pe piața profesională cu suportul necesar. România are încă un drum important de parcurs.

🎙️ Ascultă conversația integrală

În episodul podcastului „Cu Ela la doctor”, Daniela Bololoi vorbește deschis despre semnele timpurii ale autismului, diferența dintre întârzierea de limbaj și autism, diagnosticul precoce, miturile despre vaccinuri și terapiile „minune”, experiența emoțională a părinților și costurile reale ale intervenției.

Discuția ajunge apoi la adolescență și la una dintre cele mai importante teme pentru viitorul tinerilor cu autism: autonomia, integrarea în societate și accesul la piața muncii. Aflăm despre costurile reale ale recuperării, ce se întâmplă în adolescență, dar și care sunt, în mod realist, șansele de integrare în societate ale copiilor și tinerilor cu TSA.

Descoperim de ce incidența pare în creștere, de ce diagnosticul precoce contează enorm și de ce încă nu există o cauză exactă confirmată pentru autism. Nu în ultimul rând, explorăm provocările legate de angajarea adulților cu autism, cât de mult contează suportul din partea familiei, a organizațiilor și a angajatorilor și ce fac alte țări mai bine decât noi.